L’hémophilie étant une maladie héréditaire mal connue des Sénégalais, qui fait que le sang des malades coagulemal,touche plusles garçons que les filles. Au Sénégal,surles 1 700 cas d’hémophiles attendussurlesregistres, seuls 340 sont connus aujourd’hui des services médicaux (qui sont dépistés). Ce qui veut dire, selon le Directeur du Centre national de transfusion sanguine (Cnts), Pr Saliou Diop, que «beaucoup d’hémophiles décèdent avant d’être diagnostiqués», «certains malades sonttraités pour autre chose» et d’autres ne sont pas du tout diagnostiqués. Pour ce dernier, la première difficulté, c’est d’abord l’insuffisance du nombre de cas diagnostiqués. «Il y a beaucoup d’efforts à faire pour permettre au corps médical d’être mieux sensibilisé sur l’existence de cette maladie mais également,sensibiliser les populations pour que devant tout enfant qui saigne de façon anormale, qu’on pense que c’est un patient qui peut souffrir d’hémophilie », a-t-il déclaré le dimanche dernier 17 avril, lors de la cérémonie de célébration de la Journée mondiale de lutte contre l’hémophilie dontle thème est: «Accès pourtous: partenariats, politiques et progrès». Avant d’ajouter : «la deuxième difficulté, c’est l’accessibilité du traitement, même si nous avons une carte des lieux d’habitation de tous nos patients. Ce qui veut dire, que c’est plusfacile pour ceux qui vivent enmilieu urbain que ceux vivant en milieu rural». Raison pour laquelle, il appelle à la décentralisation dessoins dansle cadre de la prise en charge de cette maladie. «Il faut que les efforts puissent être renforcés non seulement pour augmenter le nombre de cas diagnostiqués, mais aussi de décentraliser lessoins et faciliter l’accès de ces médicaments qui sont disponibles de même que toute la logistique et la formation nécessaires pour atteindre les zones les plus reculées», a-t-il fait part. D’après le directeur du Centre national de transfusion sanguine, «l’hémophilie est une maladie à soins coûteux». Mais, dit-il, «grâces à nos collaborations et à nos partenariats, nous avons, de la part de la Fédération mondiale de l’hémophilie eu des dons qui nous permettent de prendre en charge correctement les patients, même si le problème de pérennité se pose». Les injections peuvent coûter jusqu’à 3 400 000 F Cfa Prenant la parole à cette occasion, le président de l'association sénégalaise des hémophiles, Abdoulaye Loum, est revenu sur la cherté du prix des médicaments dont les injections seulement peuvent coûter jusqu'à 3.40000 F Cfa. «On peut en prendre deux à troisfois parsemaine et l'arrêt du saignement n'est pas garanti», a-t-il déploré. Avant de plaider pour que «les médicaments qui sont reçus sous forme de don et stockés au niveau du Cnrs puissent être acheminés vers les régions à travers un circuit : «Ils'agit d'aider les hémophiles à mieux connaître la maladie et d’améliorer leur qualité de vie. Pour cela, nous devons faire des plaidoyers au niveau des gouvernements pour l'accès et la disponibilité des médicaments quisont assez coûteux et nous travaillons pour une gratuite effective de ces dits médicaments». Un schéma de distribution mis en place Dr Malick Hanne, Chef de la division des Maladies non transmissibles au niveau du ministère de la Santé et de l'Action Sociale, venu présider la cérémonie, a fait savoir que «depuis deux ans, le ministère travaille à identifier un schéma de distribution pour les malades et le médicament». Pour lui, ces médicaments contre l’hémophilie «sont inscritssur la liste des médicaments essentiels et auront très bientôt un circuit pour couvrir les malades sur le plan géographique». «Ce qui reste c'est le schéma pour parler de subvention ou de gratuité», a-t-il expliqué, tout en précisant : «sous peu le médicament sera disponible à tous les niveaux». Il trouve son sens dans la nécessité de sensibiliser les décideurs en attirant leur attention sur l’hémophilie dansl’optique de renforcer l’accès durable et équitable aux soins
